Cerita Tentang Aku dan Air Part 2

 Tgl 28 Juni 2023 kemarin

Cerita Tentang Aku Water Oh Water Lanjut Tensi Drop

Saat ini saya lagi mencari berat keringku. Kapan hari belum lama ini mungkin sekitar 2 sd 3 bulan yang lalu saya sempat mencapai 52.2 kg, namun demikian di 2 minggu lalu maksimal saya dapatkan di 54.4kg dan sudah membuat saya tensinya benar-benar drop. Di hari saya HD di akhir saya tensi di 80/60 sd 100/80, ketika sampai di rumah untuk bangun merasa sulit karena muter. Di lanjutkan di hari kedua tensi juga di kisaran yang sama 80/60 sd 100/80.

Sungguh saya tidak tahu apakah 54.4 benar-benar berat kering saya dan berat saya naik sedemikian cepat? Dalam hati saya selalu bertanya-tanya. Memang sih 8 hari lagi saya akan dapatkan USG perut untuk mengetahui apakah ada asites atau tidak. Mungkin saja ketika hasil USG keluar apapun itu akan membuat saya bisa membuat kesimpulan apakah saya sudah mencapai berat kering atau tidak.

Agak maju kalo saya liat di kaca perut saya, namun demikian ketika HD akan kurusan ketika di 54.4kg, juga ada gejala kram kaki ketika mencapai di 54.4kg. Berat kering memang sungguh membuat saya bingung. Belum ada berat yang pasti seperti ketika saya capai 52.2kg.

Belakangan ini sudah 1 bulanan setiap HD berjalan 2 jam tensi mulai menurun, dan terpaksa dopping kopi manis untuk menjaga tensi tetap tidak terlalu drop. Dan tensi yang selalu drop ini belum tahu apakah penyebabnya, saya merasa perut masih gendut kok tensi masih aja turun, masa iya air ku dah beres, hal ini menjadi pertanyaan di dalam hati.

Ya semoga ketika nti ada USG ada hasil, bisa saya simpulkan apakah berat kering saya tercapai atau masih jauh dari tercapai.

Ekonomi a.k.a Duit yang Banyak Orang Butuhkan Saat Sakit Ginjal

Ketika didiagnosa sakit ginjal, salah satu yang paling dibutuhkan adalah duit. Tidak semua orang mampu yang kena penyakit ini. Bila mampu, tetap harus menghadapi mental, bila tidak mampu ya harus menghadapi urusan duit dan mental. Ga semua penyintas GGK itu ada kerjaan atau usaha, banyak yang ketika kena GGK mundur dari pekerjaannya ataupun tidak bisa mengerjakaan usaha yang semula sudah berjalan.

Ada banyak biaya variatif yang dihadapi setiap penyintas GGK

1. Biaya transportasi pulang pergi saat Cuci Darah ataupun transportasi pada saat kontrol dokter yang dibutuhkan.

2. Biaya makan pada saat HD, biasanya pada saat HD kita lapar dan cenderung membawa makanan kecil / snack dan ini tentu butuh duit.

3. Biaya obat-obatan non cover BPJS, antara lain seperti hemapo / renogen diluar jadwal BPJS atau kadar HB diatas 10, binder fosfor.

4. Biaya cek laboratorium baik darah, usg, rontgen di luar pengecekan yang dicover BPJS, misalkan kita waktu kontrol 1th atau 6 bulan sekali tanpa keluhan tapi kita ingin mengetahui kondisi thorax apakah ada air atau tidak. Ataupun cek lab berupa kadar fosfor dan kalsium untuk mengetahui kondisi kita seperti apa.

5. Biaya hidup bila memang kehilangan usaha atau pekerjaan.

6. Biaya cadangan ketika harus ke dokter jantung tapi BPJS tidak bisa digunakan karena kuota dokter jantung hanya 25 pasien misalkan. Ataupun ke dokter lainnya.

7. Biaya obat kasus tambahan HNP seperti saya, saya harus membeli sendiri obat paten untuk menghilangkan rasa sakit HNP karena akses saya masih femoral.

8. Biaya-biaya lainnya yang timbul akibat jadi penyintas GGK

Tidak sedikit ketika anggota keluarga ada yang kena GGK, keluarganya bukannya support tetapi malah memilih mundur teratur karena takut biaya yang akan ditanggungnya. Tentu kita berharap kita bisa mendapatkan uang agar sebagai pasien HD tapi hidup kita masih bisa optimal. Harapan semoga menjadi kenyataan.

Akses HD Hemodialisa Cuci Darah

Bila sudah Gagal Ginjal Stadium 4 kita harus bersiap pembuatan akses hemodialisa. Biasanya ketika sudah ada gejala kreatinin mencapai 6 sebaiknya kita sudah membuat akses cimino, karena cimino baru bisa digunakan setelah satu bulan setelah pembuatannya, idealnya 1,5 bulan. Bila tidak kita buat, akan membuat kita akan mengalami akses V femoral melalui paha atau CDL dari leher. V Femoral biasanya membuat sakit di awal tusukan dan sesudah HD biasanya timbul benjolan bengkak, CDL biasanya suka infeksi.

Pada umumnya kita sebagai penyintas GGK baiknya akses ciminolah yang terbaik, karena bisa digunakan seumur hidup selama kira rawat dengan baik. Cimino dioperasi bisa di tangan kanan atau tangan kiri kita. Dan pada saat operasi dilakukan hanya dilakukan bius lokal, demikian juga CDL non permanen biasanya bius lokal.

Ada juga CDL yang permanen bisa digunakan 2 sd 3 tahun ( klaim 5 th ) tapi biasanya orang-orang tidak berani terlalu lama kuatir lengket dan ketika sudah mencapai 2 atau 3 th diganti lagi dengan yang baru.

Jadi yang terbaik adalah persiapan sebelum HD adalah akses HD itu sendiri, memang kadang tidak jarang kasus GGK begitu ketahuan langsung stadium 5 dan membutuhkan segera, biasanya orang pasang CDL dan melakukan operasi cimino. Tapi bila memang sudah stadium 4 dan kreatinin mulai naik menjulang tinggi segeralah buat akses HD nya.

Stadium 4 Gagal Ginjal Sebuah Catatan

Ketika mengalami Gagal Ginjal di stadium 4 menurutku sih, cepat atau lambat kita akan masuk ke stadium 5, karena untuk bertahan terus di stadium 4 tidaklah hal yang mudah, mungkin ada yang bisa lama sekali namun bagi saya, saya sendiri hanya bertahan 4 tahun dan masuk ke stadium 5 fase cuci darah.

Hal yang paling penting di stadium 4 adalah obat-obatan yang memperbaiki apa saja yang dominan menjadi penyebab gagal ginjal, misalkan karena darah tinggi seperti saya ya obat darah tinggi rutin di minum ditambahkan obat-obatan yang diperlukan ketika salah satu panel darah kita drop, misal kalium drop ya dikasi KSR atau Aspar K. Atau ketika natrium drop ya menggunakan kapsul garam. Kapsul garam ini saya buat dari garam himalaya yang diracik di masukin ke kapsul dan apotik yang biasa masukin sesuai resep dari dokter.Tapi ada yang paling penting yaitu penggunaan vitamin Ginjal. Nah vitamin ginjal ini lumayan mahal, konon katanya yang terbaik adalah ketosteril, lalu prorenal, aminoral etc.

Dosis vitamin ginjal sendiri bervariasi, tapi bila dituruti sesuai berat badan, disesuaikan juga dengan kantongnya. Karena termahal adalah vitamin ginjal bila ketosteril 1 box ya sekitar 800-900 an, dan kalau saya aja berat badannya yang dulu 56kg ya butuh sehari 1 lempeng dimana 1 box isi 10 lempeng, sebulan ya 2,7jt hanya buat 1 vitamin. Ini belum obat lainnya. Ada harga yang sakti juga yaitu infus albumin yang 1 botol mencapai 2 juta si Grifols, lalu pil buat natrium ini juga mahal saya lupa namanya nti kalau inget saya update.

Di stadium 4 saya sendiri yang benar-benar saya batasi adalah makanan dan minuman kemasan serta protein, bila sayur buah saya makan ya sesuai kebutuhan saya karena saya tidak kelebihan kalium. Dan sebuah catatan dari saya, ureum bisa turun dengan juice buah campur sayuran, namun bila makanan dan vitamin ginjal tidak dikonsumsi ya tetap gak bisa ya. Bila ingin ureum turun disamping juice buah campur sayuran itu ditambah protein terbatas dan konsumsi vitamin ginjal seperti ketosteril.

Stadium 4 juga penting menjaga kadar HB dengan suntikan epo rutin sesuai kebutuhan tubuh masing-masing bisa berbeda jeda waktunya dan sesuaikan dengan kantong juga. Tentu ada harga ada rupa, namun demikian kita juga harus berpikir jangka panjang. Hindari di awal kita pakai yang mahal nanti ketika di akhir kita kehabisan dana malah repot, karena stadium 5 tidak kalah dengan stadium 4 urusan duitnya.

Sejauh pengetahuan saya BPJS tidak mengcover vitamin ginjal ya di stadium 4, dan saya pribadi waktu stadium 4 hanya asuransi dan pribadi. Asuransi hanya bisa digunakan saat saya rawat inap, dan rawat jalan yang dekat dengan rawat inap sesuai ketentuan asuransinya. Dan penting di stadium 4 untuk bersiap membuat akses Cimino bila memang ingin cuci darah, bila ingin transplant ya harus dipersiapkan donor dsb.

Keluhan di Stadium 4 Natrium dan Kalium serta HB juga Albumin

Ketika saya pas di stadium 4 Gagal Ginjal, awal saya natrium cenderung rendah, hb juga turun, serta kadar kalium yang rendah. Di awal-awal stadium 4 Hb ini membutuhkan epo, tapi sekali suntik misalkan eprex saya bisa bertahan sampai 6bulan sd 1th. Ketika semakin mendekati fase stadium 5, suntikan epo semakin sering, akhirnya menggunakan hemapo atau renogen, ini bisa bertahan seminggu sekali.

Untuk natrium ketika memang drop sampai ke level 110an biasanya saya rawat inap di rumah sakit, untuk mendapatkan infus sodium agar level natrium saya kembali normal di 137, tapi pada prakteknya natrium saya biasanya hanya di level 130an bahkan kurang. Awal stadium 4, saya mungkin dirawat di rumah sakit bisa 1 th sekali semakin lama semakin sering mulai dari 6 bulan lalu 3 bulan dan akhirnya tiap bulan harus dirawat di rumah sakit karena kadar natrium drop.

Untuk kadar Albumin, hanya terakhir-terakhir saya pantau, drop jauh di 2,1 hingga mendapatkan infus albumin pada saat itu menggunakan Grifols namun tetap tidak naik, hanya naik 0,1 ini ketika sudah 2 bulan menjelang cuci darah.

Kadar kalium di awal saja pernah rendah di 2koma sekian sampai menggunakan obat vitamin buat kalium aspar k atau KSR. Tapi hanya sebentar, ketika stadium 4 karena saya belum terlalu dibatasi soal buah, ya saya bisa memenuhi kadar kalium saya dari buah dan sayur yang saya makan namun tidak melebihi batas kadar kalium saya.

Ketika kadar natrium di 110 atau bahkan kurang pernah mengakibatkan saya sampai ke level "gak sadar", jadi apa yang saya bicarakan atau lakukan ngaco deh pokoknya. Sampai sempat saya beranggapan jangan-jangan orang gila yang di jalanan bisa jadi orang yang kekurangan natrium sehingga dia "gak sadar".

Kalau kalium cenderung lemas bila drop kadarnya, kalau hb juga bila drop jadi lemas, mual, gak nafsu makan.

Cerita Awal Aku Didiagnosa Gagal Ginjal Stadium 4

20 Maret 2018 adalah hari pertama aku didiagnosa gagal ginjal dokter di rumah sakit Mahkota Melaka sudah menduga ini adalah gagal ginjal kronis namun demikian dia masih bilang siapa tau ini akut. Mari kita coba untuk diobati terlebih dahulu. 

Kenapa saya ke Rumah Sakit Mahkota Melaka? Karena sebelum kakekku seminggu menjelang dia meninggal, dia berpesan kepada saya untuk coba check up ke sana. Aku berawal dari aku biasa makan pedas dan tidak mencret, tetapi pada saat itu sering sekali aku abis makan pedas dan mencret. Dengan berbekal hasil di lampung yang sudah melakukan tindakan endoskopi. Ketika itu hari pertama sampai disana aku langsung bertemu dengan dokter penyakit Dalam yaitu Chow Ken Tek. Dokter ini sangat teliti sekali. Pertama kali aku bertemu dia menginformasikan aku tentang ada masalah di ginjalku, dan dia merekomendasikan temannya yaitu dokter Yew Shiong Shiong.

Dokter Yew Shiong Shiong adalah dokter yang ok menurutku untuk penanganan di penyakit Ginjal khususnya. Aku ada beberapa kali berobat ke dia, karena awal harapanku adalah bisa sembuh. Oya aku lupa bercerita, ketika awal aku divonis gagal ginjal aku masih santai, tidak terlalu berpikir yang gimana-gimana, makanpun baru besoknya mulai start diet protein. Namun di hari aku didiagnosa aku masih makan seperti biasanya.

Kena gagal ginjal kronis di stadium 4 dengan fungsi eLFG {CKD-EPI} di kisaran 15 sd 29 ml/menit/1.73m2. Si ELFG ini tidak bisa melebihi 30, namun naik turun saja. Kreatinin awal didiagnosa adalah 2.5 an dan pelan-pelan naik 3, 4, 5, 6 ,7 ,8 dst sampai dengan kreatinin 10 koma.

Saya di stadium 4 ini mengalami selama dari 20 maret 2018 sd 19 April 2022. Di 19 April 2022 aku sudah di rumah sakit untuk bersiap Cuci Darah. Di tgl 19 ini tidak bisa dilakukan cuci darah karena tensinku terlalu tinggi. Dan Akhirnya di tanggal 20 April 2022 adalah pertama kalinya aku cuci darah.